La Asociación Gallega de Síndrome X Frágil reivindica más medios de diagnóstico en los hospitales gallegos de la que es la forma más común de discapacidad intelectual hereditaria. A pesar de tratarse de un grave problema de salud es muy poco conocido, aunque los últimos días ha emergido a la actualidad gracias a que el futbolista Lionel Messi lo difundió en el partido del sábado pasado entre su club, el Barcelona, y el Real Madrid.
Teresa García y Ana Prieto, dirigentes de la asociación gallega, admiten que la promoción realizada por este famoso deportista es una gran ayuda para lograr mayor sensibilización social. Ambas tienen en común haber sido mal diagnosticadas hace años en el complejo hospitalario de Santiago, donde les indicaron que las pruebas les daban «falso negativo». Después, en otros centros de fuera se comprobó que presentaban el problema, y posteriormente se confirmó en el Clínico.
Para evitar que se repitan estas situaciones reclaman que el CHUS sea dotado de una mejor tecnología, para asegurar que los resultados de las pruebas sean fiables.
También reivindican que profesionales de pediatría, neurología y obstetricia tengan presente en su actividad este grave problema de salud y apliquen protocolos para tratar de detectarlo lo antes posible. Estudios realizados en la Unidad de Genética del Hospital de Basurto señalan que la media de edad de detección de casos de X Frágil es muy tarde, a los 16 años. Además, se estima que hay un 65% de casos sin diagnosticar.
La asociación, que agrupa a 20 familias, pretende que se establezca un sistema de prestaciones para los casos detectados, que incluya personal multidisciplinar, como logopedas, psicólogos o psicoterapeutas, que ahora sufragan los padres. Y que se enseñen estrategias para la asistencia de este colectivo en los colegios, para favorecer su integración escolar, pues han comprobado que el personal docente no sabe qué hacer y no aprovecha en el aula las posibilidades de ese alumnado.