«Jairo va a menos ritmo del que podría porque no le ponen un pedagogo terapeuta»
VIGO
Un niño con una enfermedad ultrarrara se pasa todo el curso sin el maestro de apoyo que necesita en el municipio de Mondariz Balneario
02 abr 2024 . Actualizado a las 00:32 h.La familia de Jairo tiene que medir milimétricamente qué y cuánto come cada día: no más de 18 gramos de proteínas, no menos de 1.500 kilocalorías. Una enfermedad metabólica ultrarrara impide que su organismo se deshaga del amonio, el residuo que dejan las proteínas. Las consecuencias de no hacerlo así pueden ser letales. Un filete con un gramo de más, por ejemplo, puede arrastrar al crío a la uci y mantenerlo varios días en el alambre. La familia se ha acostumbrado a vivir pegada a una báscula, pero lo que no quiere es tener que medir milimétricamente cuánto va a conseguir aprender el niño. Y eso es lo que ocurre ahora.
Jairo Jort Baltasar (acaba de cumplir 8 años) padece un importante retraso madurativo. Cuando nació, tras un embarazo normal, nada hizo sospechar que padecía una enfermedad genética. Se intoxicó con el amonio a los pocos días de nacer. Estuvo varias semanas ingresado en el hospital, y estuvo a punto de no salir. Ahora cursa primero de primaria en el colegio público de Mondariz Balneario, tras haber repetido el último año de infantil. Apenas dice un puñado de palabras, aunque entiende y se hace entender. A su edad, los niños ya leen un poco, escriben y hacen algunas operaciones matemáticas. Él lo intenta, pero no tiene un maestro de pedagogía terapéutica (PT) específico para él, es decir, un especialista que lo acompañe y le ofrezca un itinerario de aprendizaje personalizado, que le permita desarrollar todo el potencial que el resto de los niños pueden adquirir en una clase normal. Esto es lo que pide su familia y lo que en el colegio creen que sería la mejor solución. «A principios de curso me reuní con el inspector de educación y prometió que enviarían un PT para él, aunque fuera a media jornada, pero solo enviaron uno para todo el centro, que además es compartido con otro», expone la madre, Vanesa Baltasar.
La PT que tiene el CEIP Mondariz Balneario también ejerce en un colegio de Vigo, tres días en uno y dos en el otro. El desplazamiento está incluido en su jornada, de manera que, en la práctica, está en el cole de Jairo solo 12 horas por semana. De ellas, cinco se las pasa con este niño, según fuentes del centro.
«Jairo necesita una persona continuamente con él. Su profe tiene 16 alumnos, seis de ellos con necesidades especiales, no puede atender a todos», protesta la madre. El niño solo dice «mamá», «papá», «sí» y «no». Lleva pañal las 24 horas porque no es capaz de controlar los esfínteres (normalmente, cuando los niños ingresan en infantil, con entre dos y tres años, ya se les pide a las familias que no lleven pañal). En ocasiones no controla sus emociones y por momentos ocurre que quiere relacionarse con otros, pero no sabe cómo. Tienen que ayudarle con la merienda y con la medicación. Por todas estas cosas tiene una cuidadora, que ya estaba con él el año pasado, en otro cole, en infantil. «Pero necesita un PT, porque va a un ritmo muy por debajo del que podría», dice Vanesa.
Fuentes del colegio ratifican la situación: «Para sacarle el máximo partido, necesitaría una atención personalizada». Lo que describen es un niño que se esfuerza por comunicarse y por aprender. También por socializar. Que está empezando a escribir, a pesar de sus enormes dificultades. Y que creen que lo conseguirá. «El niño podría avanzar más, nos da pena que pueda y no tenga los recursos para hacerlo», dicen en el colegio.
La Consellería de Educación defiende, a través de un portavoz, que ya se le incrementaron los recursos al colegio por la llegada de Jairo. «Estase a valorar a incorporación de novos recursos ao centro», dice este departamento de la Xunta. Por lo tanto, el refuerzo no está cerrado y, dado lo avanzado que está el curso, difícilmente podrá llegar antes de septiembre.
Mientras, Jairo y su familia siguen luchando por vivir de una manera lo más normalizada posible. El niño ha estado ingresado dos veces este curso en la uci del Cunqueiro. Sus padres cruzan los dedos para que no sean más, porque sus ocho años han sido un continuo entrar y salir del hospital. Ya entra directamente en la uci, ante el riesgo de intoxicación por amonio. Su enfermedad se llama déficit de carbamoil fosfato sintetasa I. La red Orphanet, que recopila información en enfermedades raras, estima que este trastorno lo padecen entre uno y dos recién nacidos por cada 1,3 millones. En este tipo de enfermedades, los estudios epidemiológicos siempre son limitados, porque la casuística es pequeña. Pero si se tiene en cuenta que en España nacieron 320.000 bebés el año pasado, tendrían que acumularse todos los bebés de cuatro años para tener uno o dos casos, según aquellas cifras. Es una dolencia ultrarrara.
La novedad en el aula es el comunicador que ya ha llegado para Jairo, vía Servizo Galego de Saúde. Es una táblet con un programa, que van a ir utilizando poco a poco. Dos días a la semana, el niño acude a un centro de San Rafael en Vigo.
En el CEIP de Mondariz Balneario tienen unos 60 alumnos. Hace tres años no llegaban a 30, pero son un colegio muy volcado con los niños con necesidades especiales. El caso de Jairo es extremo, pero hay varios alumnos con algún trastorno del espectro autista, o con déficit de atención e hiperactividad. Los padres de Jairo lo llevan allí aunque viven en Vilasobroso y, por lo tanto, les tocaría el centro de su municipio, Mondariz.