La vida con disfagia: «Nunca he podido tragar ni una pastilla»

Ángel Paniagua Pérez
Ángel Paniagua VIGO / LA VOZ

SOCIEDAD

Bruno Lamas tiene una enfermedad rara, pero reconoce que su situación es buena.
Bruno Lamas tiene una enfermedad rara, pero reconoce que su situación es buena. XOAN CARLOS GIL

Un taller enseña a preparar cocido a personas con problemas de deglución

02 mar 2024 . Actualizado a las 05:00 h.

Bruno Lamas, de 46 años, nunca pudo tomar una pastilla en su vida. No se atrevía. «Para comer evitaba cosas como el pan con corteza o el borde de la pizza», explica. Padece una enfermedad rara conocida como piel de mariposa —oficialmente, epidermólisis ampollosa o bullosa, con un caso por cada cien mil personas—, una dolencia que hace que la piel se rompa constantemente y se generen ampollas con frecuencia, porque una alteración genética provoca la carencia de unas proteínas. Esa enfermedad le provocaba disfagia, es decir, problemas para tragar: su esófago, habitualmente castigado con heridas, se estrechaba. Por eso no era capaz de tomarse ni una pastilla.

Ni otras cosas. «Ves algo y piensas que te va a dar problemas, y luego no pasa. O al revés, piensas que no te los va a dar y se te engancha. No lo controlas», cuenta. «Es muy incómodo no saber nunca si vas a poder comer».

Hace menos de tres años le hicieron una intervención en el esófago en un hospital de Madrid. Ahora, Bruno sí se atreve a tragar algún comprimido, siempre que no sea muy grande. Probablemente, tendrá que volver a operarse en el futuro.

La disfagia es un problema que afecta al 3 % de la población, según la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición. No todos están en el mismo grado, pero cuando alguien no come bien su estado nutricional puede resentirse. Los pacientes acaban abocados al puré y a los complementos nutricionales.

El Colegio Profesional de Logopedas de Galicia organiza este sábado —aprovechando que el 6 de marzo se celebra el día europeo de esta profesión— en el hotel Santiago Plaza, en Compostela, una mesa redonda y un showcooking en el que el cocinero Pablo Jordedo tratará de ofrecer dietas alternativas, porque «non teñen por que comer sempre un puré de patata que non sabe a nada».

Como es de Lalín, Jordedo ha diseñado un menú basado en un cocido. Después de que este plato total esté preparado, el chef propone unos pequeños arreglos para convertirlo en accesible a una persona con disfagia. Se trata de un menú de dos platos, postre y café. De primero, enseña a preparar humus de garbanzo y espuma de cacheira. De segundo, una hamburguesa de lacón, panceta, chorizo y verdura que no hay que masticar, porque se deshace al meterla en la boca. De postre, una panna cotta de castaña. Finalmente, un café convertido en merengue.

«Non hai que complicarse, non son preparacións que requiran coñecementos demasiado amplos, son cousas sinxelas que non levan demasiado tempo», asegura. Los platos se basan en triturar mucho todo el alimento, pero además ofrece trucos para crear texturas viscosas, más densas que el líquido.

Porque el líquido suele ser un problema para las personas con disfagia. «Al tragar hay que proteger la vía aérea, y con un sólido hay más margen de tiempo para hacerlo; el líquido baja más rápido y si la disfagia se debe a un problema neurológico hay menos reflejos», explica el logopeda Javier Bueno. El estudio de cada paciente determina si puede tomar un líquido ligeramente más denso que el agua, «como el zumo de melocotón», o si es necesario optar por una gelatina.

Cuando cambia la voz al comer o el alimento parece que no baja, las señales de alarma

Durante años, Bruno Lamas estuvo tratándose con la logopeda María Soneira en el Hospital Meixoeiro de Vigo. «El objetivo principal de nuestra intervención consiste en que la persona con disfagia pueda mantener una alimentación oral con seguridad y eficacia, reduciendo al máximo las posibles complicaciones respiratorias y tratando de que mantengan o recuperen un adecuado estado nutricional y una correcta hidratación», resume la profesional.

Su compañero Javier Bueno, del Álvaro Cunqueiro, detalla que este problema para ingerir alimentos es un síntoma común a muchas enfermedades. Puede venir derivada de un cáncer o del tratamiento del mismo, de una enfermedad neurológica o del proceso natural de envejecimiento. «En unos casos es recuperable y entonces trabajamos sobre los músculos que hacen que traguemos, para que el paciente pueda tener una deglución normal; en otros, no lo es porque se ha perdido parte del músculo, entonces trabajamos en reducir los riesgos, para evitar infecciones respiratorias».

Bueno, que participa hoy en una mesa redonda en el acto de Santiago con otros profesionales, llama a identificar los problemas de deglución y a darles importancia, no estar meses sin atenderlos. «Hay que ver si asociada a la deglución aparece tos, o cambios en la voz, o sensación de fatiga, o de que el alimento se queda pegado a la garganta o al pecho y no somos capaces de hacerlo avanzar», enumera.