Dos negreireses buscan financiación para investigar esta enfermedad rara. Uno de ellos es padre de una niña con esta dolencia
14 feb 2024 . Actualizado a las 05:00 h.Acostumbrados a la dureza de los ironman, los dos triatletas del club Cervecería O Cotón Negreira reconocen que el nuevo reto «a priori es muy épico y supera en dureza todo lo hecho antes, porque son muchos kilómetros, pero creemos que lo podemos hacer», asumen ambos, con el hándicap de que es invierno: «Si fuese en mayo diría que es factible llegar, en febrero es muy complicado porque dependes de infinidad de circunstancias, entre ellas, el frío», afirma Andrés Domínguez, padre de la niña Julia, de Negreira, diagnosticada con una alteración del gen GRIN1 y que en su afán por conseguir financiación para avanzar en la investigación de los tratamientos que ayuden a niñas como la suya en España, se propuso este nuevo reto que secundó su amigo Jaime Tizón.
El motivo de la fecha es que coincide con el 29 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras «y a ver si con acciones como la nuestra, los políticos se deciden a poner fondos públicos para la investigación, porque los apoyos actuales son bastante paupérrimos», añade Andrés.
Para hacer una idea de la dificultad que entraña el reto, desvelan que la primera etapa les llevará hasta algo más allá de Ponferrada (León), que son 220 kilómetros y un desnivel positivo de 3.000 metros, algo que dicen «nunca hicimos y máxime, que al día siguiente es otra etapa de 280 kilómetros, la más larga hasta Adanero, ya en la provincia de Ávila», aunque Andrés es muy optimista y si el tiempo les acompaña creen que podrán conseguirlo. Tendrán a dos personas de apoyo, Alfonso y Ana, de la firma ADN Bikes, de Noia, que viajarán en una autocaravana. Aun así, Jaime Tizón pide el apoyo de gente del ciclismo, «porque sería importante que haya más gente que se vaya uniendo a nosotros en el viaje, aunque sea en pequeños tramos, porque sería un gran apoyo y quienes andan en bici lo saben bien, que no es lo mismo ir dos que ir en grupo cuando hay una subida», y añade que «haremos un llamamiento a peñas y clubes para que se sumen en tramos», señala Jaime.
La tercera y última etapa les llevará de Adanero hasta el centro de Madrid, a las puertas del Congreso de los Diputados. Es la etapa más corta, de 110 kilómetros, pero que debe superar el puerto de Guadarrama, más de veinte kilómetros de ascenso. Su ubicación podrá seguirse en tiempo real.
Investigación en la USC
¿Cuál es su fin? Sencillamente, que las administraciones públicas destinen fondos a la investigación de tratamientos que mejoren la calidad de vida de los jóvenes que padecen una enfermedad rara. Asume que los únicos avances conseguidos fueron gracias al apoyo social: «El proyecto del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona se financia con la escasa aportación de las familias mediante eventos. En los primeros tres años y medio de la Asociación Española de Grinpatías conseguimos recaudar más de 124.000 euros para investigación». Francisco González, su presidente, indica que están solicitando ayudas a fundaciones para un nuevo grupo de investigación en la Universidade de Santiago de Compostela, que capitaneará Ángel Carracedo, catedrático de Medicina Legal. «Se trata de encontrar nuevas terapias a través de la medicina genómica, pero hablamos de que son necesarios más de 200.000 euros para ponerlo en marcha, algo que esperamos anunciar pronto», precisa Francisco González.